La Loi Leonetti 2005 divise jusque dans les rangs des médecins. Certains estiment que oui, c’est légitime. D’autres jugent qu’un suicide assisté ou à défaut, une euthanasie active limiterait bien des souffrances. On s’interroge…

  • Qu’est-ce que la loi Leonetti 2005 définition ? La loi Leonetti 2005 permet aux malades en fin de vie d’avoir davantage de droits (accès aux soins palliatifs notamment).
  • Qui a fait la loi Leonetti 2005 ? C’est Jean Leonetti, député et médecin qui est à l’origine de la loi Leonetti.
  • Quelle différence loi Leonetti 2005 et 2016 ? Depuis 2016, les médecins ont le droit d’administrer une sédation profonde à leurs patients.

Cet article est le dernier de notre réflexion sur la loi Leonetti 2005, qui autorise les soignants à sédater les patients en fin de vie, stopper leur alimentation et leur hydratation. Respecte-t-on réellement le bien-être et les droits des malades en les laissant ainsi pendant plusieurs jours ? À moins que ceux qui ne soient le plus impactés ne soient finalement les proches ?

Loi Leonetti 2005 : La France émet des doutes

Bien sûr que personne ne reste de marbre lorsqu’un de ses proches met 4 jours à mourir. Et ce, même lorsque l’accompagnant est un soignant. C’est ce dont témoigne Élodie Bois, sur le site officiel de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Sur internet, les témoignages affluent. Les débats se multiplient : en ce mois de janvier 2023, le Conseil Économique Social et Environnemental a réuni 150 citoyens pour échanger et trouver des solutions.

Quelles ont été les différentes évolutions de la loi ?

Quelles problématiques soulève-t-elle, au-delà de l’aspect humain ?

Comment les personnalités religieuses d’aujourd’hui se positionnent-elles ?

Que pensent les professionnels du droit ?

Pourquoi a-t-on tant de mal à sauter le pas et à assumer notre position sur l’euthanasie ?

Après avoir permis aux soignants de s’exprimer et avoir réfléchi sur le droit à chacun de décider de sa fin de vie, Rebellissime fait le point sur les perceptions de cette loi Leonetti par les acteurs-clés de notre société.

Loi Leonetti 2005 : l’histoire d’une loi incomprise

Une bonne réflexion ne peut se baser que sur des textes officiels. Que dit la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits de malades en fin de vie ?

La loi Leonetti euthanasie : un tournant en matière de droits des patients ?

L’article 7 est très clair : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elles seraient un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». Elle peut ainsi demander la « limitation ou l’arrêt du traitement ». Or, l’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements. La mort peut survenir après quelques jours, mais aussi prendre jusqu’à deux semaines. Cette sédation profonde dure et dure encore. On observe des escarres, des contractures et des convulsions. Bien sûr, les bons EHPAD ont des matelas qui vibrent et évitent cela. Mais ce n’est pas le cas de la majeure partie des établissements.

L’article 1 autorise les soignants à ne pas entreprendre d’actions si l’ « obstination » est « déraisonnable ». L’objectif ici est de « sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa vie ».

La qualité de vie sans boire ni manger peut prêter à interrogation, mais bref. Passer une nuit ou deux à s’étouffer sans que les soignants n’aient aucun recours est-il cohérent avec cette notion de dignité humaine, de qualité de vie ?

La question peut légitimement être posée.

Loi Claeys-Leonetti 2016 : quelles ont été les évolutions de la loi de 2005 ?

Le décret n°2016-1066 du 2 février 2016 vient compléter cette loi Leonetti de 2005.

On y lit, article 2 :

« En toutes circonstances, le médecin soit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement ».

Le premier versant de cette loi est donc d’apaiser au mieux la douleur de la personne en fin de vie. Pour autant, elle peut être considérée comme ouvrant la porte à une euthanasie active.

Le décret n°2016-1067 du 3 août 2016 encadre de manière plus précise les modalités de recueillement des dernières volontés du patient. Autrefois, les directives anticipées étaient valables 3 ans. Aujourd’hui, il n’y a plus de limites dans le temps. Depuis 2016, les patients ont aussi le droit de d’être sédaté profondément et ce, jusqu’au décès. Ceci intervient dans le cadre de la gestion et de la prise en charge de la douleur.

Ce décret impose aussi aux médecins de mieux informer les patients des risques encourus à la suite de l’arrêt de tout traitement au titre de l’obstination déraisonnable.

À quel point les médecins sont-ils transparents ? Que disent-ils à leurs patients ? C’est là toute la question.

Droits des patients en fin de vie : que se passait-il en France avant 2005 ?

La Loi Leonetti est le fruit de nombreux débats et en entrainera probablement beaucoup d’autres. Qu’en était-il avant qu’elle soit promulguée ?

Le droit aux soins palliatifs

La notion de soins palliatifs est apparue en 1999, grâce à la loi Kouchner (loi n°99-477 du 9 juin 1999). Ils deviennent un droit à partir de cette date et sont définis comme des actes « qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité des personnes malades et à soulager leur entourage. »

Cette loi est complétée en 2002 et donne le droit aux patients de voir leur douleur soulagée.

Absence d’évaluation et opacité : la France était-elle une adepte de la politique de l’autruche ?

L’opinion publique continue de s’interroger ; ces questions et ces doutes sont matérialisés par Mission « Fin de vie et accompagnement », rédigé par la psychologue et auteure Marie de Hennezel. Elle dénonce « l’opacité des pratiques dans les services confrontés aux décisions de limitation ou d’arrêt de thérapeutiques actives » constatées jusqu’en 2002, date de son rapport. Cette professionnelle regrette qu’ « aucune évaluation d’envergure permettant un état des lieux sérieux des pratiques des professionnels de santé et des attentes de la population vis-à-vis de la fin de vie n’[ait] été menée » (p16).

Marie de Hennezel verbalise l’enjeu majeur de la réflexion qui est de respecter le désir d’un patient qui souhaite qu’on l’aide à mourir. En bref, le respect des dernières volontés.

Point important soulevé par les soignants : ce sont les bien-portants qui souffrent le plus

Problème : on ignore ce que ressentent réellement les personnes alitées et mourantes.

À la page 20, Marie de Hennezel note un fait très intéressant qu’il ne faut pas négliger : d’après elle, ce ne sont pas les mourants mais les personnes en bonne santé qui sont les plus favorables à l’euthanasie. Les malades en fin de vie ne demandent pas forcément à mourir, mais à ce que leurs souffrances soient soulagées, ce qui est assez différent. Cela rejoint notre question du début d’article : n’est-ce pas en réalité pour les vivants, les proches et les soignants que cette loi Leonetti est la plus dure ? Que veut vraiment un malade en fin de vie ?

Ces doutes continuent de faire couler l’encre. Le 17 avril 2013, le rapport SICARD écarte encore une fois l’hypothèse de légaliser l’euthanasie. Fin 2022, le débat est relancé par le CESE. Nous retrouverons leurs conclusions à la fin de cet article.

Loi Leonetti 2005 : 96% des Français favorables à l'euthanasie ?
L’application de la Loi Leonetti 2005 pose question.

Religion euthanasie et fin de vie : la voix des différents représentants de cultes

L’objectif de cet article n’est pas de donner notre avis mais de se poser les bonnes questions. Nous le disions dans notre article précédent, Loi Leonetti : plaidoyer pour une fin de vie choisie, les religions influencent considérablement notre manière de penser. Coran, Torah ou Bible, les textes Saints sont unanimes : donner la mort est interdit.

Euthanasie et fin de vie : que disent les Textes Saints ?

  • « Ne tuez qu’en toute justice la vie qu’Allah a faite sacrée » (Sourate 6 Les Bestiaux, verset 151). Un hadith de Muslim et Al-Bukhâri parlent d’ « interdire le paradis » à celui qui donnera la mort à autrui afin de soulager ses souffrances.
  • « Je vous offre le choix entre la vie et la mort, entre la bénédiction et la malédiction. Choisissez donc la vie […]» (Deutéronome 13.19)
  • « Il est interdit de faire quoi que ce soit pour hâter la mort […] Le monde et ce qu’il contient appartiennent à Dieu et telle est sa volonté ». (Shoul’hane A’hour, Tome Iore Dea, chapitre 331, alinéa 1).

Que disent les hommes religieux aujourd’hui en 2023 ? Prennent-ils le risque de juger acceptable la pratique de hâter la mort sous prétexte d’horribles souffrances ou, comme c’est le plus probable, conservent-ils la ligne directrice des Livres Saints ?

Par définition, les enseignements de la Bible, du Coran et de la Torah ne peuvent pas être remis en question. Nous avons écouté la deuxième session du CCFV qui donne la parole aux représentants de cultes. Qu’en pensent-ils ?

Islam et fin de vie : ce qu’en dit Chems-eddine Hafiz

« L’Islam partage les principes des deux religions ont précédé : le catholicisme et le judaïsme. […] C’est Dieu qui décide de la vie et du moment de la mort ».

« À n’importe quel moment, Dieu [peut] décider de rappeler à lui le fidèle musulman ». « Mettre fin à sa vie n’est pas possible en Islam puisque c’est Dieu qui nous l’a donnée : on ne peut pas se soustraire à cette décision. »

Tous les croyants sont conscients qu’à un moment, ils peuvent tomber malades et souffrir. Se soigner est alors un devoir. Lorsqu’on est dans cette souffrance, il faut « faire confiance aux médecins » et « prier ».

« Lorsque nous sommes dans ce type d’épreuves, quelles que soient les épreuves subies dans l’existence, à ce moment, nous nous en remettons à Dieu, à Sa Miséricorde […] ».

Chems-eddine Hafiz

« Visiter les malades » est une « obligation religieuse ».

L’Imam de la Grande Mosquée de Paris soulève une difficulté : « Ici en France, nous n’avons pas suffisamment d’aumôniers ».

Judaïsme et fin de vie : l’avis de Haïm Korsia

La protection de la vie reste une priorité : c’est un point commun avec les autres religions monothéistes. L’acharnement thérapeutique est interdit. Haïm Korsia étaye son témoignage avec l’histoire « Un rabbin dans le Talmud était agonisant […]. Ses élèves priaient pour pour qu’il reste avec eux. Et les anges priaient pour qu’il meure. Les prières des uns annulent les prières des autres. La servante prend une cruche » et la fracasse par terre. Les élèves cessent de prier. Les prières des anges l’emportent et le rabbin meurt.

« La vie est à la fois un cadeau et une responsabilité ».

Catholicisme et fin de vie : l’interview de Laurent Ulrich

« Le devoir de fraternité est une chance qui nous est donnée pour affronter l’approche de la mort sans la provoquer. Savoir que nous pourrons compter sur ses amis, des frères, des sœurs, des proches, des soignants, des accompagnants est pour nous extrêmement important. »

Laurent Ulrich (Représentant du catholicisme à la CCFV)

Laurent Ulrich estime, au nom de la communauté catholique, que le fait d’être puni lorsqu’on donne la mort, est une « sécurité ».

Le bouddhisme et la fin de vie : la réaction d’Anthony Roussemart

« La vie est précieuse ». « Pour le bouddhisme, la vie ne nous est pas donnée. C’est un résultat. La durée de vie aussi est un résultat. » Cela explique pourquoi certains vivent centenaires malgré le fait qu’ils boivent et fument, et pourquoi certaines personnes décèdent tôt.

« La problématique d’une interruption volontaire de vie (euthanasie ou suicide assisté) est que cela ne permet pas à la personne de finir le processus. » Un patient qui demande à ce qu’on arrête sa douleur, qui souffre, ne permet pas au charma d’aller jusqu’à son terme.

« Il ne faut pas nuire à autrui y compris à soi-même. » « Pour autant, en tant qu’être humains, nous ne sommes pas obligés de subir ». Il met toutefois en garde sur le fait que cette mise à mort va déposer une « empreinte » dans la psychologie, dans le mental et poser des problèmes dans les vies ultérieures des soignants ou des aidants. Il estime par exemple que le risque de suicides sera plus important dans les vies futures.

« Il faut penser à la suite […] »

Anthony Roussemart, Représentant du bouddhisme à la CCFV

Christian Krieger (pour l’Église protestante) et Marc Alexandre Ricard (pour l’Église orthodoxe) étaient également présents.

Avocats et loi Leonetti 2005 : les professionnels du droit lèvent un autre problème

Aucune de nos demandes d’interview n’a abouti auprès des avocats. Les pénalistes ne sentent pas en capacité de traiter une question aussi complexe et nous renvoient vers des avocats spécialisés en droit de la santé… qui eux, ne répondent pas.

Nous voulions savoir par exemple comment la loi est appliquée si on l’enfreint et qu’on aide un patient à mourir.

2023 : la position de la loi face à une euthanasie

Le Cabinet ACI répond à ces questions. Tout d’abord, la loi fait une grosse différence entre donner les moyens à un patient de se suicider et l’euthanasier. Le premier est passible d’une accusation de « provocation au suicide », un délit puni de 3 ans de prison.

Une euthanasie active expose le soignant ou le proche à 30 ans de réclusion criminelle. Les professionnels sont radiés de l’ordre des médecins. Motif ? Meurtre, empoisonnement…

Pour autant, le professionnel du droit qui a rédigé l’article rappelle l’affaire Chantal Sébire. Cette femme avait une tumeur au visage inopérable. Elle est décédée chez elle, avec à ses côtés, une dose de barbituriques qu’on ne trouve pas en pharmacie. Une enquête a été ouverte, puis refermée sans chercher de coupable.

Le juge a donc tout de même la latitude d’apprécier la situation et de prendre une décision plus adaptée.

De même, un non-lieu a finalement été prononcé dans l’affaire Humbert.

Euthanasie en France : des chiffres incroyables

À noter tout de même que d’après Justifit, en 2018, 2 357 euthanasies clandestines ont été formulées officiellement auprès de la France.

Le Quotidien du médecin estime que 96% des Français sont favorables à cette solution. Certaines sources parlent de 80% ou 90%. Mais il semblerait qu’au moins 8 français sur 10 veuillent éviter de souffrir et mourir dignement.

Il est vraiment temps de se positionner à ce sujet et d’assumer enfin nos décisions. L’euthanasie clandestine a lieu en France et ce, au péril de la vie des soignants et des proches. Les équipes médicales et soignantes le disent. C’est officiel (Justifit n’étant pas réputé pour ses mensonges). Il devient important que les législateurs sautent le pas et acceptent de se mouiller.

Les conclusions de la CESE sur la loi Leonetti 2005 et les droits des malades en fin de vie

Le 7 janvier 2023, dans le cadre de la convention citoyenne demandée par Emmanuel Macron, le CESE organisait une table ronde sur l’aide active à mourir.

  • Claire Fourcade, la présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, médecin dans un service de soins palliatifs depuis près de 25 ans.
  • Jonathan Denis, Président de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité)

Y sont invités. Le tout est animé par le journaliste Nicolas Prissette.

Loi Leonetti euthanasie : va-t-on vers une évolution ?

Enfin, ils osent « poser le débat sur une aide active à mourir ». Claire Fourcade explique que les soignants sont impliqués dans cette décision. La présidente de la SFASP prend la parole. Elle parle tout d’abord de l’ambiguïté des patients qui veulent mourir pour que ça s’arrête, mais ne veulent en réalité pas mourir. Ce médecin admet parfois, ne pas savoir et affronter chaque jour « l’incertitude ».

Elle voudrait « soulager » malgré la lassitude qu’elle ressent parfois. « Je peux accepter que tu meures, parce que c’est la vie, mais je t’ai promis que je serai là jusqu’au bout […] » « Je ferai route avec toi […] je resterai dans l’entre-deux de la vie et de la mort ».

« Pour continuer à soigner, je ne peux pas être celle qui te fera mourir ».

Docteur Claire Fourcade

Claire Fourcade soulève un problème important : l’euthanasie oui. Mais qui applique ? Comment gère-t-on cela ? À quel prix ?

Qui applique l’euthanasie ?

Elle transmet l’idée que les législateurs souhaitent accorder de l’importance à la vie humaine, à chacun de nous. C’est là qu’arrive le « point de rupture ».

Jonathan Denis reprend : « Oui toutes les vies sont importantes […] Mais les vies qui partent en Belgique ou en Suisse ne veulent pas mourir. Si la médecine proposait de les guérir, ils choisiraient évidemment de guérir. Mais ce n’est pas le cas. ».

Heureusement, rappelle-t-il, « chacun peut changer d’avis. »

En Belgique, rappelle-t-il, il y a 10 fois plus de demandes que d’aides à mourir effectives. Formuler cette demande leur permet d’endurer des souffrances qu’elles ne pensaient pas supportables. En Suisse, c’est 1 personne sur 3 qui va au bout de sa démarche. « Jusqu’à la dernière seconde, on vous demande toujours si c’est oui pour vous ».

La position tout aussi entendable du Docteur Sylvie Dargery (médecin conseiller à l’ADMD)

Pour faire une enquête impartiale, nous voudrions aussi entendre l’avis d’un médecin favorable à l’euthanasie active. Le docteur Sylvie Dargery est administratrice pour Solidarité Entraide, déléguée dans les Alpes-Maritimes et à Monaco. Elle parle tout d’abord de la solution suisse, qui selon elle, est idéale lorsque le patient est en pleine possession de ses moyens.

L’euthanasie, cet acte médical, serait réservé aux personnes qui ne peuvent plus s’administrer l’injection létale.

Nous lui faisons part de nos observations : quelle est la différence finalement, entre ordonner une sédation profonde et continue jusqu’au décès, et ordonner l’injection létale. Elle me répond ces mots :

« On ne comprend pas ce qui bloque ». Le docteur Dargery m’explique que dans une réunion collégiale, il y a certes plusieurs soignant. Mais seul le médecin qui a ordonné la réunion prend (le plus souvent) la décision finale. La loi reste floue en cas de désaccord.

Nous nous demandons alors : ce flou n’ouvrirait-il pas déjà la porte ouverte à des dérives ?

Que faire à l’heure actuelle pour s’en protéger ?

Peut-être déjà commencer par équiper les 26 départements défaillants d’unités de soins palliatifs… 1/4 de notre pays n’a pas ce qu’il faut en matière d’accompagnement à la fin de vie. Au vu des dépenses de santé enregistrés par la France, cela porte à interrogation.

Conseils en attendant l’évolution de la loi Leonetti 2005

La moindre des choses serait au moins d’avoir le choix. Oui, il y a des limites. Il faut prendre garde à ce que la mort ne devienne pas un business. Prévenir les dérives n’est pas une option (le docteur Fourcade parle d’une jeune fille dépressive euthanasiée en Belgique). Mais la base, dans le pays de la liberté, serait de pouvoir mourir comme on le souhaite.

La Haute Autorité de Santé prévoit une fiche d’informations pour rédiger correctement les directives de fin de vie. Au vu de la frilosité de la législation française actuelle et de sa difficulté à évoluer, il peut être pertinent de mettre noir sur blanc ses dernières volontés. Le Docteur Dargery conseille aussi d’ajouter des écrits qui permettent de protéger le médecin par la suite. Ceux qui ne veulent pas être déshydratés et affamés au nom de la loi Leonetti 2005 doivent préciser dans leur lettre qu’ils veulent « une sédation profonde » jusqu’à leur décès. Cela consiste à injecter un anesthésiant, le Midazolam. Dans ce cas, seuls les médicaments contre la douleur continuent d’être administrés, mais le patient ne souffre plus.

Il peut être judicieux de faire établir un certificat de capacité de discernement à la date où l’on signe les directives de fin de vie. Ainsi, vous ne risquez pas de voir vos dernières volontés remises en cause au dernier moment, pour « directives inappropriées » comme ça a été le cas trop souvent. Un médecin ou un psychiatre le feront sans problèmes. Trop souvent, les médecins hésitent à sédater leurs patients par peur d’un procès.

La rédaction de Rebellissime le Mag’ remercie les professionnels interviewés pour leurs témoignages.