Endomind et Imany, une association et sa marraine contre l'endométriose

©Barron Clairbone

La lutte contre l’endométriose mobilise aujourd’hui de nombreuses volontés : patientes, praticiens, collectifs, associations, établissements de santé, chercheurs, élus... Rebellissime soutient le combat menée par Endomind et Imany.

Aider, soutenir et valoriser la communication et toutes les initiatives permettant la connaissance et reconnaissance de l'endométriose, tels sont les objectifs de l'association. Elle n'a de cesse de participer à l’ouverture d’esprit de la société et au développement du lien entre les patientes, les associations et les professionnels. Imany, ambassadrice, elle-même touchée par la maladie est très investie. La chanteuse n'est pas seulement l'ambassadrice d'Endomind, mais aussi de toutes les femmes atteintes d'endométriose. Pour la cause, Imany répond aux questions de Rebellissime.

Signal d'alerte

«Il n'est pas normal qu'autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits. Un accompagnement complet ainsi qu'une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenées à participer, à l'organisation de la première Marche Mondiale pour l’endométriose à Paris le 13 mars 2014. Nous avons voulu poursuivre cet engagement en créant ensemble une association indépendante et neutre». Endomind veut participer, aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.  Leurs objectifs sont d’aider, de soutenir et de valoriser toutes les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l'endométriose ainsi que d'avancer pour sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de société et de santé publique. Endomind mène des actions auprès du grand public, des associations et des professionnels et établissements de santé. 

 

Imany, une ambassadrice  déterminée 

Imany en Swahili ça veut dire « espoir ». Un prénom qui caractérise donc particulièrement bien la jeune femme, qui a décidé depuis l'âge de six ans d'être chanteuse. Son timbre de voix si particulier, fort et tendre à la fois, se mêle parfaitement à ses affinités musicales plutôt folk, rock et soul. L'espoir agit comme un moteur pour Imany et le message qu'elle lance, sous forme d'appel sur les réseaux sociaux, en est encore la preuve. 

«Une femme ça souffre. C’est comme ça. On vous dit : «serre les dents ma fille les autres l’ont bien fait avant toi !».  Tous les 28 jours s’écoule une souffrance silencieuse. Le tabou construit autour d’elle l’empêche de se plaindre ou en tout cas pas trop fort. Les règles ça fait mal. Oui et alors? 

Alors, parfois, ça fait plus que ça. Parfois, ça empêche de sortir du lit, parfois ça fait mal une semaine avant et une semaine après. Parfois, ça désespère parce que la souffrance est collective et qu’en tant que membre de l’équipe il faut savoir jouer le jeu. Parfois la souffrance ça empêche de faire l’amour à celui qu’on aime. Parfois, juste une minute aux toilettes se transforme en parcours du combattant.On va voir son médecin au départ et il prescrit des pilules et des antalgiques ainsi que des dictons magiques. Une femme qui souffre d’être femme, il n’y a pas de quoi alerter la police.Et puis les symptômes persistent. Les symptômes signent et saignent et un jour on se réveille et plus personne ne croit en cette douleur comme une véritable raison de manquer des jours de travail. Il se passe souvent des années avant que le mot endométriose soit prononcé. Parfois, quand ça arrive il est trop tard. La muqueuse utérine a fait ce qu’elle voulait et où elle le voulait. Tous les organes sont collés. Il n’y aura pas de bébé. Personne ne meurt de l’endométriose alors ce n’est pas une priorité. On en meurt pas c’est vrai. Mais ce n‘est pas une vie pas non plus. L’endométriose isole les femmes. Toutes les femmes. Les riches, les pauvres, les noires, les blanches, les jeunes, les vieilles. Ça les isole et les enveloppe dans une couverture de honte parce que lorsque l’on est en dehors de cette douleur, on imagine que c’est un faux-problème, une maladie imaginaire. La plupart des médecins ne savent ni la reconnaître, ni la traiter. Il n’existe quasiment aucune recherche officielle et financée par l’Etat qui parle du sujet. Sous prétexte que c’est une maladie de femme, une «maladie de règles» alors personne n’en parle, même pas les femmes concernées. Surtout pas les femmes concernées.Les politiques n’en font pas leur priorité. 

Et pourtant quand ça touche les femmes, ça touche les hommes. Les douleurs non dites et non expliquées, ça casse des couples. Des enfants qui ne viendront peut-être jamais ça jette des doutes. 

Des femmes qui souffrent tellement qu’elles en perdent leur emploi ça existe. Ça précarise. Ça déprime. Il y a peu d’études, mais il y a quand même quelques chiffres. En France, par exemple, 1 à 2 femmes sur 10 souffrent en silence. Ça fait environ 4,2 millions de copines et les arrêts de travail qui viennent avec. C’est une maladie incurable, douloureuse et mal prise en charge. Que vous en souffriez ou non, ce n’est pas le sujet. Le sujet c’est s’informer, en parler, écouter, se faire comprendre et se faire soigner. Le sujet, c’est faire bouger les choses pour faire de vraies recherches, trouver de vraies cures. Le sujet c’est admettre que cette maladie invisible est une maladie quand même. Le sujet c’est de se rappeler que le monde entier a encore bien du travail quand il s’agit d’améliorer la santé des femmes. Ce n’est pas qu’une cause féministe, c’est une cause humaniste qui concerne nos mères, nos sœurs, nos femmes, nos collègues de travail, nos meilleures amies à qui l’on nie le droit à une vie normale.Avec l'Association Endomind luttons et trouvons des solutions contre l'Endométriose... » 

Imany

 

©Barron Clairbone

Interview d'Imany:

Rebellissime : En quoi va consister votre rôle d'ambassadrice cette année ?

« J'ai participé pendant plusieurs mois à la préparation d'une campagne nationale d'information et de sensibilisation qui est entrain de voir le jour et que nous avons pu annoncer le 08 mars lors du 2ème concert que nous avons donné au Trianon, avec plusieurs artistes, en faveur de la lutte contre l'endométriose. Grâce à ces actions, nous avons pu commencer un travail de fond avec différents partenaires et instances dans le but d'améliorer la prise en charge de la maladie.

Comme l'année dernière, je marcherai à Paris le 19 mars avec toutes ces femmes et leurs proches. Ce sera l'occasion de nous réjouir ensemble de ces dernières avancées, mais aussi celle de mobiliser encore plus de monde autour d'un sujet qui ne doit plus rester invisible et silencieux ! »

 

Rebellissime : Qu'attendez-vous de cette 3è édition de l'Endomarch ?

« Cette 3eme édition clôture une série d'actions de grande ampleur pour l'endométriose qui ont eu lieu ces 2 dernières semaines, nous espérons que la mobilisation sera à la hauteur de nos espérances ! L'endométriose doit être connue car elle nous concerne tous et nous devons le montrer ».

 

Rebellissime : Quel message souhaitez-vous transmettre aux femmes qui souffrent d’endométriose ? 

« Ne pas désespérer, continuer de croire que demain les femmes seront libérées de cette maladie, et surtout... qu'elles ne sont pas seules ! »

 

L’Association Endomind sur l’île de la Réunion 

Puisque l'endométriose n'a pas de frontières, et pour répondre à une demande croissante des femmes réunionnaises en terme d'information et d'amélioration de la prise en charge médicale et psychologique, une antenne de l'association a été créée sur l'île de la Réunion. La représentante locale, Dorothée Lege, est infirmière de métier et travaille en équipe avec des gynécologues dans un centre d'aide médicale à la procréation de l’île. En lien avec le pourcentage élevé d'infertilité causée par cette maladie, elle est au plus près des femmes engagées dans le parcours parsemé d'embûches d'un désir de grossesse inassouvi.   

Dorothée LEGE : endomind.reunion@gmail.com

 

Imany, Endomind et Virginie Legourd

 

Notre article sur l'endométriose...

Notre article sur l'Endomarch

 

Pour en savoir plus et soutenir Endomind : 

Endomind France - 174, route d’Antony - Bat A - 91320 Wissous

Site internet: http://www.endomind.fr/

E-mail: endomind.france@gmail.com

                                                                                                         19/03/2016

Rebellissime



 

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