Endomind et Imany, une association et sa marraine contre l'endométriose

©Barron Clairbone

La lutte contre l’endométriose mobilise aujourd’hui de nombreuses volontés : patientes, praticiens, collectifs, associations, établissements de santé, chercheurs, élus... Rebellissime soutient le combat menée par Endomind et Imany.

Aider, soutenir et valoriser la communication et toutes les initiatives permettant la connaissance et reconnaissance de l'endométriose, tels sont les objectifs de l'association. Elle n'a de cesse de participer à l’ouverture d’esprit de la société et au développement du lien entre les patientes, les associations et les professionnels. Imany, ambassadrice, elle-même touchée par la maladie est très investie. La chanteuse n'est pas seulement l'ambassadrice d'Endomind, mais aussi de toutes les femmes atteintes d'endométriose. Pour la cause, Imany répond aux questions de Rebellissime.

Interview Rebellissime

Rebellissime : Quel bilan faites-vous de vos années en tant que marraine d'Endomind  ? 

Imany : "Quand j’ai commencé à travailler avec Endomind le nom de la maladie était inconnu et imprononçable. Le travail semblait tellement lourd et long. Il l’est toujours mais les choses ont avancé. Toutes les victoires sont immenses. Nous sommes passés de l’ombre à la lumière en moins de 3 ans. Et alors que personne ne prenait la douleur des femmes au sérieux aujourd’hui grâce au travail de l’association, le gouvernement qui avait ses portes fermées fut un temps maintenant s’engage à faire plus et surtout à faire mieux et coopérer avec Endomind (entre autres), une association de terrain. Je trouve notre collaboration extrêmement gratifiante. Chaque millimètre dans la bonne direction vaut toutes les frustrations qui se dressent sur le chemin de la guérison".

Rebellissime : Quels sont vos prochains challenges au sein de l'association ?

Imany : "Le prochain challenge est de grossir les rangs de l’association. Il faut que le travail de cette Asso profite au plus grand nombre et il faut que les femmes s’impliquent dans cette maladie pour y trouver un certain contrôle. Par ailleurs il faut aller plus loin dans la recherche et la formation des gynécologues, des généralistes et des infirmières scolaires. Il faut sensibiliser le corps médical évidemment, mais la société en général. Il faut réduire les latences de diagnostiques mais aussi le regard que l’on porte sur la souffrance des femmes dans son ensemble".

Rebellissime : Où en êtes-vous de votre combat contre la maladie ?

Imany : "J’ai eu deux enfants et j’ai la chance de pouvoir mettre un nom à mes souffrances. Je parviens malgré la douleur à faire mon métier et vivre une vie convenable. Ce n’est franchement pas si mal. Il y a des femmes qui n’auront jamais d’enfants, qui se feront renvoyer de leur travail, qui auront des problèmes relationnels, des divorces, des dépressions... C’est une réalité. J’estime faire partie des plus chanceuses, c’est pour ça que je me suis engagée à aider les autres. La chance ça se partage".

Rebellissime :  Comment pensez-vous parler de cette maladie à votre fille ?

Imany : "Je ne sais pas encore. Avec de la chance elle n’en sera pas atteinte et notre conversation sera purement éducative. Quoiqu’il en soit l’honnêteté totale reste la seule approche".

Rebellissime : Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux femmes qui souffrent d'endométriose ?

Imany : "Leur dire qu’elles ne sont pas seules, que cette douleur n’est pas normale, que ce n’est pas dans leur tête. Je leur dirai aussi qu’elle doivent apprendre à ne plus douter d‘elles-mêmes et refuser d’être infantilisées quand il s’agit de règles douloureuses ou toutes formes de douleur. J’aimerais qu’elles se fassent confiance et surtout qu’elles en parlent et de ce fait qu’elles s’entraident. Aucun sens à être 4 millions de femmes à souffrir chacune de leur côté."

Rebellissime : Notre magazine s'appelle Rebellissime, qui est votre rebelle préféré et pourquoi? 

Imany : "Nina Simone, je crois. Elle n’a pas eu peur de ce qu’elle était et de sa puissance. Elle ne correspondait à aucun cliché de son époque et elle a su imposer sa propre norme. En bref, elle a fait ce qu’elle a voulu et ça a payé "

Signal d'alerte

«Il n'est pas normal qu'autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits. Un accompagnement complet ainsi qu'une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenées à participer, à l'organisation de la première Marche Mondiale pour l’endométriose à Paris le 13 mars 2014. Nous avons voulu poursuivre cet engagement en créant ensemble une association indépendante et neutre». Endomind veut participer, aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.  Leurs objectifs sont d’aider, de soutenir et de valoriser toutes les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l'endométriose ainsi que d'avancer pour sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de société et de santé publique. Endomind mène des actions auprès du grand public, des associations et des professionnels et établissements de santé. 

 

Imany, une ambassadrice  déterminée 

Imany en Swahili ça veut dire « espoir ». Un prénom qui caractérise donc particulièrement bien la jeune femme, qui a décidé depuis l'âge de six ans d'être chanteuse. Son timbre de voix si particulier, fort et tendre à la fois, se mêle parfaitement à ses affinités musicales plutôt folk, rock et soul. L'espoir agit comme un moteur pour Imany et le message qu'elle lance, sous forme d'appel sur les réseaux sociaux, en est encore la preuve. 

«Une femme ça souffre. C’est comme ça. On vous dit : «serre les dents ma fille les autres l’ont bien fait avant toi !».  Tous les 28 jours s’écoule une souffrance silencieuse. Le tabou construit autour d’elle l’empêche de se plaindre ou en tout cas pas trop fort. Les règles ça fait mal. Oui et alors? 

Alors, parfois, ça fait plus que ça. Parfois, ça empêche de sortir du lit, parfois ça fait mal une semaine avant et une semaine après. Parfois, ça désespère parce que la souffrance est collective et qu’en tant que membre de l’équipe il faut savoir jouer le jeu. Parfois la souffrance ça empêche de faire l’amour à celui qu’on aime. Parfois, juste une minute aux toilettes se transforme en parcours du combattant.On va voir son médecin au départ et il prescrit des pilules et des antalgiques ainsi que des dictons magiques. Une femme qui souffre d’être femme, il n’y a pas de quoi alerter la police.Et puis les symptômes persistent. Les symptômes signent et saignent et un jour on se réveille et plus personne ne croit en cette douleur comme une véritable raison de manquer des jours de travail. Il se passe souvent des années avant que le mot endométriose soit prononcé. Parfois, quand ça arrive il est trop tard. La muqueuse utérine a fait ce qu’elle voulait et où elle le voulait. Tous les organes sont collés. Il n’y aura pas de bébé. Personne ne meurt de l’endométriose alors ce n’est pas une priorité. On en meurt pas c’est vrai. Mais ce n‘est pas une vie pas non plus. L’endométriose isole les femmes. Toutes les femmes. Les riches, les pauvres, les noires, les blanches, les jeunes, les vieilles. Ça les isole et les enveloppe dans une couverture de honte parce que lorsque l’on est en dehors de cette douleur, on imagine que c’est un faux-problème, une maladie imaginaire. La plupart des médecins ne savent ni la reconnaître, ni la traiter. Il n’existe quasiment aucune recherche officielle et financée par l’Etat qui parle du sujet. Sous prétexte que c’est une maladie de femme, une «maladie de règles» alors personne n’en parle, même pas les femmes concernées. Surtout pas les femmes concernées.Les politiques n’en font pas leur priorité. 

Et pourtant quand ça touche les femmes, ça touche les hommes. Les douleurs non dites et non expliquées, ça casse des couples. Des enfants qui ne viendront peut-être jamais ça jette des doutes. 

Des femmes qui souffrent tellement qu’elles en perdent leur emploi ça existe. Ça précarise. Ça déprime. Il y a peu d’études, mais il y a quand même quelques chiffres. En France, par exemple, 1 à 2 femmes sur 10 souffrent en silence. Ça fait environ 4,2 millions de copines et les arrêts de travail qui viennent avec. C’est une maladie incurable, douloureuse et mal prise en charge. Que vous en souffriez ou non, ce n’est pas le sujet. Le sujet c’est s’informer, en parler, écouter, se faire comprendre et se faire soigner. Le sujet, c’est faire bouger les choses pour faire de vraies recherches, trouver de vraies cures. Le sujet c’est admettre que cette maladie invisible est une maladie quand même. Le sujet c’est de se rappeler que le monde entier a encore bien du travail quand il s’agit d’améliorer la santé des femmes. Ce n’est pas qu’une cause féministe, c’est une cause humaniste qui concerne nos mères, nos sœurs, nos femmes, nos collègues de travail, nos meilleures amies à qui l’on nie le droit à une vie normale.Avec l'Association Endomind luttons et trouvons des solutions contre l'Endométriose... » 

Imany

 

©Barron Clairbone

 

Site internet: http://www.endomind.fr/

E-mail: endomind.france@gmail.com

Imany, Endomind et Virginie Legourd

 

Le 27 mars 2019

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