Laetitia Milot, Thomas Ramos, de l’association Endofrance, contre l’endométriose.

Créée en 2001, EndoFrance est une association agréée d’usagers du système de santé par le ministère de la Santé. Reconnue d’intérêt général, elle mène des actions de soutien et d’information à destination du grand public et des patientes, et soutient la recherche dédiée à l’endométriose.

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EndoFrance a rédigé un chapitre des recommandations HAS/CNGOF sur la prise en charge de l’endométriose. Elle a aussi co-écrit avec des médecins et publié le livre Idées reçues sur l’endométriose, paru en 2018.

Les bénévoles d’EndoFrance, son comité scientifique composé de médecins spécialistes reconnus, sa marraine, la comédienne Laëtitia Milot, et son parrain, le joueur de rugby Thomas Ramos, agissent ensemble pour faire connaître et mieux combattre la maladie. Rebellissime a interviewé, marraine, parrain et la Yasmine Candau, la présidente de l’association.

Une marraine engagée

Grâce à Laetitia Milot, le tout 1er spot de sensibilisation à l’endométriose a été diffusé sur plusieurs chaines TV dont TF1 pendant 1 semaine en 2018. Grâce à ses actions, ses interventions et aux généreux donateurs (EndoFrance ne reçoit aucune subvention publique ni aucun fonds venant de laboratoires pharmaceutiques ou médicaux), EndoFrance a financé des projets de recherche dédiés à l’endométriose à hauteur de 101 671 €. Pour une personnalité publique, pas évident de prendre la parole sur des sujets aussi intimes, mais le naturel et la générosité de Laetitia en font une marraine qui sait écouter et faire entendre la cause.

Rebellissime : Quel bilan faites-vous de vos années en tant que marraine d’EndoFrance ?

Laetitia Milot : « J’ai mis mon image au service de millions de femmes qui souffrent et j’ai contribué à mettre en lumière les actions de l’association d’EndoFrance. Nous avons mis en place des projets de communication pour sortir la maladie de l’ombre : la première étape a été de diffuser un SPOT de sensibilisation à la TV pour informer le public sur les principaux symptômes de la maladie. Dans la semaine qui a suivi la diffusion du documentaire « Devenir Maman, mon combat contre l’endométriose », j’ai reçu des centaines de lettres de femmes.

Et le plus important a été le soutien financier des équipes de recherches car avec l’association nous avons pu verser plus de 101 600 € à diverses équipes médicales qui travaillent sur l’endométriose ! »

Rebellissime : Quels sont vos prochains challenges au sein de l’association ?

Laetitia Milot : « Des projets sont à l’étude mais l’objectif est trouver de nouvelles voies de sensibiliser le public et trouver encore des fonds pour la recherche ! »

Rebellissime : Où en êtes-vous de votre combat contre la maladie ?

Laetitia Milot : « Apres un long calvaire de 10 années, j’ai enfin pu donner la vie ! Je savais depuis que j’ai rencontré Yasmine, la présidente d’EndoFrance, que l’endométriose … on n’en guérit pas. Je me suis rendue compte à quel point c’est vrai ! après l’accouchement, j’ai très vite ressenti les douleurs revenir et avec elles, l’endométriose se réveiller. Je suis suivie évidemment et en cours de traitement. »

Rebellissime : Comment pensez-vous parler de cette maladie à votre fille ?

Laetitia Milot : « Je sais qu’une fille dont la maman a eu de l’endométriose a 5 fois plus de risques d’être atteinte elle aussi. Alors je serai attentive à ce qu’elle me dira, si je la vois souffrir outre mesure, je saurai l’écouter et faire en sorte qu’elle ne connaisse pas l’errance diagnostique que vivent toutes les femmes avec cette maladie. Je resterai bien sur positive et lui communiquerai l’espoir qui ne m’a jamais quitté quand on me disait que je n’aurais pas d’enfant. Mais j’espère aussi qu’elle n’aura pas à souffrir tout simplement. »

Rebellissime : Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux femmes qui souffrent d’endométriose ?

Laetitia Milot : « Et bien justement de ne jamais perdre espoir, on avance… pas aussi vite qu’on le voudrait mais on avance ! Bien sur toutes les femmes ne veulent pas être maman, mais toutes ne veulent plus souffrir. Et surtout je leur dis « Vous n’êtes pas seules ! » Partout en France, les bénévoles de l’association EndoFrance font un travail formidable pour apporter soutien et information aux femmes et à leur entourage.«

Rebellissime : Notre magazine s’appelle Rebellissime, qui est votre rebelle préféré et pourquoi?

Laetitia Milot : « Simone Veil ! Les femmes lui doivent beaucoup ! Elle a eu le cran de faire face à des hommes sur des questions féminines. »

Un parrain sportif et concerné

A 23 ans, Thomas Ramos est arrière de l’équipe du Stade Toulousain et a été sélectionné en équipe de France pour participer au Tournoi des 6 nations qui vient de débuter. Il est devenu parrain d’Endofrance en février dernier. Alors qu’il soutient et accompagne sa conjointe, atteinte d’endométriose, depuis plusieurs années, Thomas Ramos a décidé de faire plus. « Notre rôle durant toutes les épreuves de la maladie est primordial ». Il souhaite donc « faire connaître cette pathologie tout particulièrement dans le milieu masculin ».

Rebellissime : Pourquoi est-ce important qu’un homme devienne parrain d’EndoFrance ?

Thomas Ramos : « Malheureusement l’endométriose touche uniquement les femmes. Aucun homme n’est atteint de cette maladie. En revanche un mari , un compagnon , un père , un frère peut vivre à côté d’une femme atteinte d’endométriose. Le soutien que nous devons avoir à leurs côtés est primordial pour le bien être psychologique notamment… C’est pour cela que j’ai souhaité faire partie de l’association en tant que Parrain. Pour montrer aux hommes que nous avons un rôle important à jouer dans les étapes de la maladie. »

Rebellissime : Qu’est-ce que le fait de poser un diagnostique sur les maux de votre compagne a changé ?

Thomas Ramos : « Tout a changé le jour où nous avons su ce qu’elle avait. Nous étions fixés. Plus la peine de chercher ce qu’il se passait , là c’était réel. Il fallait maintenant connaître les étapes qui allaient arriver pour elle. ( consultation chez un spécialiste, traitements , opérations … ). Cela a été tout d’abord un soulagement d’enfin mettre un nom sur ce qu’elle ressentait. Par la suite, on retombe dans la réalité de la maladie, c’est à ce moment là que je me suis rendu compte à quel point elle avait besoin d’une épaule pour se confier et surtout s’appuyer en cas de coup de mou ».

Rebellissime : C’est une maladie de fille, mais pourquoi est-ce important que les hommes aussi y soient sensibilisés ?

Thomas Ramos : « Comme je disais auparavant , l’homme est directement touché si sa compagne est atteinte: c’est une maladie de couple car elle a des impacts sur beaucoup de situations. Il faut connaître la maladie , les effets qu’elle procure pour se rendre compte de la souffrance que peuvent engendrer ces femmes. Les hommes doivent être sensibilisés pour être un soutien constant. L’endométriose ne doit pas être connue que des femmes, elle doit être connue de toutes et tous. »

Rebellissime : Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux compagnons de femmes atteintes d’endométriose ?

Thomas Ramos : « Soutenez vos proches atteintes d’endométriose , ne les abandonnez pas. Elles ont besoin de vous. »

Rebellissime : Quels sont vos prochains challenges au sein de l’association ?

Thomas Ramos : « Je viens à peine d’intégrer l’association… j’ai quelques idées

mais pour le moment je me consacre surtout à répondre aux questions qui me sont posées sur mon parrainage et essayer de parler le plus possible de la maladie. «

Rebellissime : Notre magazine s’appelle Rebellissime, qui est votre rebelle préféré et pourquoi?

Thomas Ramos : « Ma compagne. C’est une réponse qui peut paraître simple mais elle a un courage fou, elle se bat depuis plus de 3 ans. Elle ne baisse jamais les bras , je ne la vois jamais se plaindre. Elle me permet de garder les pieds sur terre et de relativiser quand je me plains de la moindre chose. ça fait d’elle davantage une héroïne qu’une rebelle d’ailleurs ! »

A voir…

Parce que des images valent parfois mieux qu’un long discours, EndoFrance et d’autres acteurs associatifs, ainsi que des donateurs via la plateforme de crowdfunding Ulule, ont soutenu le projet de film des Chroniques Endométriques, TOI, MON ENDO. La vocation de ce court-métrage réalisé par Laetitia Laignel, avec la comédienne Aurélie Frère, est d’être un support de sensibilisation sur l’endométriose commun à tous les acteurs associatifs. L’avant-première avec les auteurs et acteurs du film a eu lieu le 8 mars à 20h30 au cinéma Eden à La Ciotat.