ENDOMETRIOSE : le point sur la maladie en 2017, avec Nathalie Clary, Présidente de l’Association ENDOmind
Nathalie Clary
Présidente ENDOmind France
Le 25 mars 2017 a eu lieu la 4è Endomarch à Paris et dans 60 capitales à travers le monde. A Paris, un millier de personnes se sont mobilisées pour faire connaître cette maladie gynécologique qui touche tant de femmes, mais reste trop méconnue. La Présidente de l’Association Endomind, Nathalie Clary répond aux questions de Rebellissime pour faire le point sur l’endométriose. Interview !
Rebellissime : Merci de faire un petit point sur les actions menées par ENDOmind
Nathalie Clary : « ENDOmind a mené tant d’actions depuis sa création il y a 3 ans qu il sera difficile d’en faire un petit point : Du premier concert caritatif en faveur de la lutte contre la maladie, en passant par les toutes premières interventions en établissements scolaires en France, notre implication dans le travail de réalisation de la première campagne nationale Info Endométriose, l’organisation de conférences et des interventions dans des congres médicaux, de la marche mondiale …
Aujourd’hui notre mission nous emmène à contribuer au travail de fond de la prise en charge globale de la maladie aux côtés de la Haute Autorité de Santé et du Collège des Gynécologues et Obstétriciens français, on peut dire qu’ENDOmind a tenu son engagement d’être une association d’actions !«
Rebellissime : Quels sont les grands moments 2017 ?
Nathalie Clary : « Pour commencer, la 4ème EndoMarch qui a eu lieu samedi 25 mars où nous avons pu compter sur une mobilisation sans précédent autour des associations qui ont rejoint le mouvement et qui œuvrent en faveur de l’endométriose, de l’infertilité, ou de l’amélioration de la vie des femmes ! Ensuite, un programme de conférences est prévu à travers toute la France grâce à l’implication de notre partenaire Soroptimist International Union Française, puis des interventions coordonnées avec des professionnels de santé lors de congrès. Dans le courant du mois d’avril, nous allons également organiser une journée avec les salariés d’un grand palace parisien qui a souhaité prendre part à la sensibilisation et aussi être à l’écoute de ceux qui pourraient être concernés. C’est une magnifique démarche de la part d’une entreprise et nous ne pouvons que l’accompagner et l’encourager, comme nous l’avions déjà fait il y a quelques mois avec la compagnie Air France!«
Rebellissime : Selon vous, de quoi ont besoin les femmes qui souffrent d’endométriose ?
Nathalie Clary : « Elles ont besoin d’être entendues dans leurs souffrances parfois quotidiennes, d’être prises en considération, accompagnées dans toutes leurs difficultés liées à la maladie.
Avec les signatures des conventions avec les ministères de l’Education Nationale, des Droits des Femmes et de la Santé, nous pouvons considérer que la reconnaissance tant attendue de la maladie est maintenant en marche. Il reste encore beaucoup de travail, bien évidemment, mais des dispositions sont prises et des travaux ont déjà commencé pour aller dans ce sens. »
Rebellissime : A quelques jours de la présidentielle, comment femmes et hommes politiques peuvent-ils agir pour l’endométriose ?
Nathalie Clary : « Il y a beaucoup de choses sur lesquelles ils peuvent agir… Nous parlons de la santé de plusieurs millions de françaises et de l’impact que cette problématique a sur des millions de couples et de familles !
La formation des professionnels de santé, le financement et l’encouragement de projets de recherches autour de l’endométriose.
La question des perturbateurs endocriniens devrait aussi être une priorité de santé ! Les causes de l’infertilité croissante chez les femmes, comme chez les hommes sont inquiétantes, et on se préoccupe davantage de multiplier les centres de procréation et les traitements hormonaux plutôt que de s’attaquer aux causes… »
Questions Rebellissime
Rebellissime : Quel est votre rebelle préféré et pourquoi ?
Nathalie Clary : « Sans hésiter… Imany ! Parce qu’elle n’a pas hésité à porter cette cause avec nous quand elle a pris conscience que le silence qui entourait la maladie était la première cause du retard de diagnostic… Elle s’est alors fait un devoir de parler pour briser les tabous et libérer la parole des femmes sur un sujet sensible, tout en prenant une part active dans la mise en place de cette 1ère campagne nationale et les différentes actions menées par l’association.
Nous avons beaucoup d’admiration pour la manière dont elle s’est engagée dans ce combat, en faisant abstraction de sa réserve naturelle à parler d’elle-même, et en dénonçant une injustice faite aux femmes ! »
Rebellissime : Pour vous que signifie interculturalité ?
Nathalie Clary : « On pourrait dire que l’endométriose est une maladie qui provoque l’interculturalité. Il suffit pour cela de regarder les femmes s’unir lors de l’Endomarch… ce sont des femmes de plus de 60 pays, de tous horizons, qui font de leur différence une force pour faire parler de leur maladie ! »
Nathalie Clary et Virginie Legourd Le 3 avril 2017