Depuis quelques années, les médias, les personnalités, les malades font le focus sur l’endométriose. Le mot n’est pas connu. La maladie non plus ! Pourtant 180 millions de femmes à travers le monde sont concernées. Parlons-en ! 

L’endométriose est une maladie chronique méconnue alors qu’elle touche 10% à 20% des femmes en âge de procréer. Les règles douloureuses qui n’en sont qu’un symptôme, ne seraient donc pas qu’un truc de nana, entre pas de chance et on ne peut rien y faire. Ce n’est pas forcément le jeu, ma pauv’Lucette ! Pas forcément une fatalité, mais bel et bien une maladie. Elle se caractérise par la présence de tissus semblables à l’endomètre (tapissant l’utérus)en dehors de la cavité utérine. En plus, les conséquences sont douloureuses et handicapantes au quotidien. Alors, on va voir le gynéco, mais trop souvent on ne vous parle pas d’endométriose. Généralement, la maladie n’est diagnostiquée qu’au bout de 7 ans. On ne parle pas d’âge de raison, là, mais d’années de souffrance pour les femmes.  L’association Endomind et son ambassadrice Imany se battent depuis trois ans pour faire connaître cette maladie et aider les femmes qui en sont atteintes.

C’est quoi l’endométriose ? 

Comme dit plus haut, cette maladie se caractérise par la présence de tissus semblables à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. L’endomètre, c’est la muqueuse qui tapisse l’utérus. Dans les cas d’endométriose, ces tissus se retrouvent présents sur les différents organes pelviens comme le péritoine, les ovaires, l’intestin ou la vessie. Alors qu’il ne devraient pas l’être. Plus rarement, ces tissus peuvent être présents sur d’autres organes comme les poumons, les reins ou les cicatrices cutanées.  Ces foyers réagissent eux aussi aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Ils s’épaississent, saignent, mais ne sont pas évacués par les voies naturelles lors des règles. Cela provoque alors, aux endroits où ils se trouvent, des lésions, nodules ou  kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences entre les organes avoisinants.

Des symptômes douloureux et handicapants

Je dirai même flippants! Les symptômes ressentis sont très variables. Une endométriose superficielle peut être très douloureuse, voire handicapante, et une endométriose dite sévère passe parfois inaperçue. Nous avons donc à faire à une maladie, un peu vicieuse, pour rester polie. Pour preuve, une liste non exhaustive des principaux symptômes :

Les douleurs pendant les règles (dysménorrhée) et/ou l’ovulation sont présentes chez 80 % des femmes atteintes. Il s’agit du symptôme le plus fréquent. Viennent ensuite les douleurs abdomino-pelviennes souvent chroniques, très invalidantes puisque la douleur peut devenir permanente. D’autres symptômes sympa ? Les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) sont présentes chez 25 à 40 % malades. Et c’est pas fini ! Dans  les  cas  d’endométriose  profonde  avec  infiltration  de  l’intestin  ou  de  la  vessie,  des  signes fonctionnels  digestifs  et urinaires  sont  présents  comme des  douleurs  lors  de  la  miction  ou  de la défécation, des coliques, etc. L’infertilité est l’autre manifestation importante et grave de la maladie, présente chez 30 à 40 % des femmes souffrant d’endométriose. C’est une conséquence très lourde de cette maladie. En effet, elle impacte directement la vie de femme, de couple, les projets de vie.

Des douleurs de dos et des épaules, mais aussi des  symptômes  non  spécifiques, comme  par  exemple  des  douleurs  abdominales  diffuses,  une sensation de pesanteur abdominale, une fatigue chronique ainsi que des fluctuations de l’humeur peuvent aggraver l’état général de la femme atteinte d’endométriose. Youpi !

Vous vous reconnaissez, vous n’êtes pas la seule. En France, l’endométriose toucherait entre 2,1 et 4,2 millions de femmes. Une telle marge dans le décompte, résulte du retard de diagnostic. En Europe, les femmes seraient 14 millions à en souffrir. Justement, le diagnostique… Il doit être fait par des médecins et radiologues experts de l’endométriose lors d’une consultation ciblée, et avec des examens d’imagerie médicale spécifiques : échographie pelvienne et endo-

vaginale, IRM, coloscanner. Les associations telles qu’Endomind, EndoFrance sont là pour vous orienter vers eux.

Conséquences graves voir handicapantes

L’endométriose a de lourds impacts sur la qualité de vie et sur la vie sexuelle. Ils sont directement liés aux symptômes ressentis ou non par chaque femme. Les traitements lourds et les opérations nécessaires pour endiguer la maladie génèrent énormément d’anxiété, de remises en question sur la vie que l’on menait jusque-là. Devoir gérer sa situation médicale en plus de ses vies professionnelle et personnelle est un véritable parcours du combattant où la femme atteinte n’a quasiment aucun temps de répit. Parfois l’endométriose se révèle un véritable handicap. Nombreuses sont les répercussions. Des états dépressifs et une fatigue chronique… On parle d’anxiété réactionnelle proche du burn out. Une immense frustration, due à un rapport avec son corps complètement perturbé avec les conséquences qu’on peut imaginer sur la vie sexuelle, les régimes que l’on s’impose parfois suite aux  perturbations hormonales qui font prendre du poids. Des troubles du sommeil qui peuvent être dus aux douleurs, à l’anxiété… Des difficultés à prendre soin de soi sont aussi constatées. Enfermée dans leur souffrance, les femmes perdent confiance en elle, se sentent sales, grossissent, ne maîtrisent plus leur corps… Des difficultés à prendre soin de sa famille peuvent s’en suivre. Parce quand on ne s’aime pas, qu’on ne se comprend plus soi-même, l’éducation des enfants, la relation avec le conjoint, en pâtissent forcément. C’est alors, en plus de la maladie et de la souffrance, l’incompréhension qui s’installe. On n’est plus soi-même. On se déteste, on culpabilise de n’être plus bonne à rien, amochie, fatiguée. On devient une mauvaise mère, une mauvaise épouse. Parfois c’est juste dans la tête. Parfois, c’est amplifié par des critiques, les réactions d’un conjoint qui souffre aussi et ne comprend plus. Alors il critique. Il quitte… Inutile de vous faire un dessin. Proches et conjoints sont indirectement impactés par la maladie de leur femme. Quand la maladie n’est pas diagnostiquée, ou même quand on ne fait pas le lien entre cette maladie et ses conséquences sur le quotidien et le mental de la femme, le danger guette. La femme déjà affaiblie ne trouve aucun soutien, aucune compréhension, aucune écoute. La petite infirmière qui sommeille en elle n’est plus capable de prendre soin des autres et d’elle-même. Et elle ne peut compter sur personne. De nombreux couples ne survivent pas à cette épreuve. Ça peut faire mal ! Ce ne sont pas les psy ou les avocats qui vous diront le contraire !

Des difficultés à assumer sa vie professionnelle apparaissent également, parce que la maladie ne se limite pas au domaine de l’intime. Vu que vous êtes déjà bien atteinte moralement, avec une vision pitoyable de votre corps, de vos capacités à être une mère, une épouse, une fille tout simplement, pas facile d’aller travailler avec une âme de battante. Arrêts maladie, travail irrégulier, manque de confiance en soi. La porte est grande ouverte aux collègues qui lorgnent sur votre poste. Plus de plan de carrière. Plus d’envie de faire, d’aller de l’avant. Créativité réduite à néant. Le doute, tout le temps… Les témoignages le prouvent, y’a de quoi devenir folle. Les difficultés à vivre s’ajoutent à la maladie. Isolement, solitude face à la maladie, incompréhension des proches, perte des repères, perte de dignité… S’entendre dire que tous ces symptômes, sont psychologiques, héréditaires, environnementaux… C’est pas rassurant, parfois même culpabilisant . Les femmes déjà affaiblies, sentent parfois leur santé mentale atteinte. Alors qu’un IRM peut suffire à poser un diagnostic, et à cibler une vraie maladie. Ni folle, ni hystéro, ça va mieux, non déjà ?

Handicap et perte de productivité

L’endométriose n’est pas encore reconnue officiellement comme une maladie invalidante et la décision de reconnaître une invalidité est prise selon les propres critères de chaque Département et Caisse Maladie.Certaines femmes ont des atteintes si importantes et douloureuses qu’elles sont reconnues comme «travailleur handicapé». D’autres femmes ont obtenu une reconnaissance de leur invalidité par leur Caisse d’Assurance Maladie.

L’article 114 de la loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit la notion de handicap comme suit :

«Constitue un handicap, …,toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Là encore, de nombreuses femmes atteintes d’endométriose vont se reconnaître.

Très handicapante, l’endométriose représente pour de nombreuses femmes actives, une perte de productivité énorme. Elle coûte aussi très cher en frais médicaux. Aux Etats-Unis, les frais médicaux des femmes atteintes d’endométriose sont supérieurs de 63 % à la moyenne. En Europe, le coût lié aux arrêts maladie dus à l’Endométriose est estimé à 30 milliards d’euros/an. En France l’endométriose coûterait 9,5 milliards d’euros /an (coûts médicaux directs + coûts indirects de perte de productivité) On estime à plus de 11 h/semaine le temps perdu au niveau national pour absentéisme ou efficacité réduite.

Des causes encore mal connues

L’endométriose reste une maladie  énigmatique  dont on  ne connaît pas, à ce  jour, précisément les causes. Elle a pourtant été découverte en 1860. Plusieurs théories existent. La plus communément évoquée est celle de la « menstruation rétrograde », selon laquelle une petite partie des cellules de l’endomètre, au lieu de s’évacuer par le vagin au moment des règles, remonterait dans les trompes jusqu’à la cavité abdominale pour s’implanter sur différents organes (ovaires, vessie, intestin).

Étant donné qu’il apparaît souvent chez des femmes qui ne souffrent pas d’endométriose, le flux rétrograde ne saurait toutefois tout expliquer de la maladie. Des troubles du système immunitaire ou des phénomènes de transformation de tissu sain en tissu anormal sont aussi avancées par d’autres théories comme des causes du développement de la maladie.

Des équipes médicales et de chercheurs travaillent actuellement sur le rôle des :

– Théorie des voies vasculaires ou lymphatiques pouvant expliquer les localisations atypiques (iliaques, rénales, cutanées, cérébrales, nerveuses, pulmonaires, rétiniennes…)

– Facteurs génétiques et héréditaires (endométrioses familiales mutation d’un gène, lien si la mère ou la sœur sont également affectées…)

– Facteurs environnementaux (rôle des toxines, dioxines, perturbateurs endocriniens)

–  Facteurs immunitaires (affaiblissement du système immunitaire, lien avec d’autres pathologies rares et le cancer)

Le traitement médical

Au-delà du traitement antalgique adapté à chaque patiente (du paracétamol à la morphine), le traitement hormonal peut s’avérer efficace pour canaliser les crises de douleurs des patientes. Les médicaments utilisés sont des contraceptifs œstroprogestatifs, des progestatifs ou des analogues de la Gn-RH. Les analogues de la Gn-RH sont des médicaments injectables qui mettent la patiente dans un état de ménopause artificielle et qui peuvent provoquer des effets secondaires importants (ostéoporose, bouffées de chaleur, vertiges, nervosité, …).

Ces traitements sont généralement pris en continu de façon à bloquer l’apparition des règles. S’ils préservent tant bien que mal la fertilité des patientes, ils ne lui permettent pas de mener à bien ses éventuels projets de grossesse. La femme doit alors choisir entre souffrir en essayant d’avoir un enfant et vivre le moins de douleurs possibles mais renoncer à un enfant.

Il n’est d’ailleurs pas anodin de remarquer que ce genre de traitements sont utilisés comme traitement hormonal pour les personnes souffrant de cancers. Leur prescription ne devrait pas être prolongée au-delà de 1 an mais ces consignes sont rarement respectées pour les femmes souffrant d’endométriose. En effet, bien que non-mortelle, l’endométriose est une maladie chronique qui durera jusqu’à la ménopause définitive de la femme. Les traitements médicaux ont donc leurs limites : effets secondaires, absence de réponse positive de la patiente au traitement après un certain temps… Certains d’entre eux sont très controversés : pilules de dernière génération, analogues injectables…

Traitement chirurgical

La chirurgie est recommandée quand le traitement médical n’est plus efficace à calmer les douleurs de la patiente ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes. Aujourd’hui, la cœlioscopie et les techniques micro-invasives sont privilégiées. La coelioscopie (prononcer célioscopie) est une technique opératoire qui permet de réaliser des interventions chirurgicales à ventre fermé, c’est à dire sans ouvrir le ventre en grand. Un optique est introduit par le nombril. De l’air est insufflé dans la cavité abdominale pour créer un espace (pneumopéritoine) permettant une vision panoramique. Les instruments sont introduits dans le ventre par des petits orifices de 5 mm. Il n’existe pas de consensus officiel sur la question mais de plus en plus c’est la cœlioscopie avec résection (retrait chirurgical d’une partie d’organe ou d’un tissu pathologique) de toutes les lésions endométriosiques qui est choisie par les équipes spécialistes les plus avancées. Les ovaires sont de moins en moins opérés dans la mesure où les médecins estiment ainsi préserver au mieux la fertilité des patientes. Dans des conditions de prise en charge médicales optimales, les patientes sont informées en amont de ce que l’opération implique . Elles ont le temps de s’y préparer, de réaliser tous les examens nécessaires et de préparer leur convalescence. Les décisions d’opérations sont discutées par des équipes pluri-disciplinaires (gynécologie, digestive, urologie…). Il est donc important de rencontrer le bon médecin qui vous oriente vers le bon  hôpital. Parce que ce sont des opérations lourdes nécessitant plusieurs heures d’intervention. La balance bénéfice/risque doit être favorable pour la patiente et les conséquences post-opératoires ne doivent pas être négligées. Tout comme chaque femme réagit différemment à la maladie, les capacités de récupération post-opératoires diffèrent.

Actions et outils mis en place

Après avoir créé et mis en ligne sur son site internet la première carte interactive permettant de localiser les professionnels de santé particulièrement sensibilisés ou experts de la question de l’endométriose, l’association ENDOmind va plus loin dans sa démarche.

Afin de faciliter le parcours des personnes en errance dans leur parcours avec la maladie et de rendre ces informations encore plus accessibles, l’association signe un partenariat exclusif avec l’entreprise Map Patho, dont la vocation est de créer des annuaires par pathologie« pensés par et pour les patients », intégrés sur un site internet puis sur une application mobile.

En effet, l’errance avant le diagnostic ou pour avoir une prise en charge adaptée, est un problème essentiellement dû à la difficulté d’identifier ces professionnels, puisque l’endométriose n’est pas une spécialité à part entière, mais une maladie prise en charge par différents praticiens de différents domaines (médecins généralistes, gynécologues, chirurgiens, sages-femmes, urologues, gastro-entérologues etc…).

Un travail d’identification conséquent a déjà été fait par l’association avec l’aide des malades, et ensemble, ENDOmind et Map Patho vont s’attacher à enrichir ce travail et faire en sorte que ces données récoltées puissent répondre au mieux aux besoins des malades et ainsi participer à « améliorer la rapidité de prise en charge des patients et réduire les rendez-vous infructueux ».

Du côté du gouvernement,  à l’occasion de la journée internationale des Droits des Femmes, Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé une série de mesures qui seront mise en place autour de l’endométriose dès 2019.

– Une recherche des signes d’endométriose dès l’adolescence : « Nous avons mis en place des consultations obligatoires entre 11 et 13 ans et entre 15 et 17 ans, et je ferai en sorte qu’au moment de ces consultations des questions soient posées aux petites par les professionnels pour essayer d’identifier et de dépister cette maladie », avait expliqué Agnès Buzyn à France Info

– La mise en place de « filières endométriose » dans toutes les régions de France d’ici la fin 2019 : Elles regrouperont l’ensemble des professionnels (médecins généralistes, gynécologues, chirurgiens, sages-femmes, psychologues, etc.) et associations de patientes, et seront mises en place par chaque région, cet été.

Un renforcement de la formation des professionnels.

Question contraception

Il existe un lien étroit entre l’endométriose, les règles et le système gynéco-reproducteur.

La contraception peut permettre de régulariser les cycles et de diminuer l’abondance des flux. Les règles peuvent être ensuite supprimées par la prise d’une pilule en continu, dont l’action progestative permet alors de limiter les douleurs ainsi que le développement des symptômes de l’endométriose. Les contraceptifs vont ralentir l’évolution de la maladie mais l’endométriose peut continuer à progresser et faire des dégâts sur les organes. Selon la composition des contraceptifs prescrits, il est important de signaler que la présence d’œstrogène tend à favoriser le développement des cellules d’endométriose. De façon optimale, la prescription devrait être établie après un dialogue approfondi entre les patientes et leurs spécialistes et des examens adaptés. Cette prescription qui peut permettre de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer les douleurs, doit être associé à un suivi régulier par un médecin expert. Là encore chaque jeune fille ou femme réagit différemment aux traitements et la meilleure solution doit être trouvée pour chacune.

Question infertilité

Dans le cas d’une infertilité deux options thérapeutiques sont envisageables : la chirurgie et la procréation médicalement assistée (PMA). Selon la sévérité de l’endométriose, il y a plusieurs options thérapeutiques comme la stimulation ovarienne avec insémination intra-utérine et la FIV.  Encore faut-il que le diagnostic n’arrive pas trop tard. En France, la Sécurité sociale rembourse la PMA pour toutes les femmes âgées de moins de 43 ans, jusqu’à leur quatrième tentative. Mais les modalités sont parfois complexes. Sachant que l’âge de la première grossesse (selon l’INSEE) est de 30 ans… le compteur de l’horloge biologique tourne et parfois s’emballe, au détriment des femmes dont l’endométriose est diagnostiquée tardivement.

Pistes naturelles

Face à cette maladie, les femmes trouvent parfois des solutions pour gérer la douleur. Certaines optent pour revisite de leur alimentation. Elles favorisent par exemple les aliments anti-inflammatoires, diminuent ou évitent le gluten ou encore les produits laitiers. Tout ce qui peut faire du bien est bon à prendre. C’est aussi une façon de prendre soin de soi et de ne pas s’oublier face à cette maladie. Quoi qu’il en soit, attention aux régimes miracle, qui n’existent pas. Une bonne alimentation reste une alimentation diversifiée.

Sans pour autant parler de guérison, une grande majorité de femmes témoigne par ailleurs avoir ressenti un réel bénéfice dans les prises en charges paramédicales (Kinésithérapie, Nutrition) et/ou alternatives comme par exemple l’ostéopathie, l’homéopathie, la phytothérapie, la naturopathie, l’acupuncture, la sophrologie, les cures gynécologiques, l’hypnose…

Sans oublier, le rôle que peuvent jouer une activité sportive, une activité créative ou artistique, ou encore la présence ou médiation animale…

Evidemment, ces méthodes ne se substituent pas aux traitements hormonaux, mais elles représentent de bons compléments. A condition bien entendu de faire attention à ne pas sombrer dans les bras de charlatans profitant de votre état de faiblesse.

Prise en charge médicale de la douleur

Quand l’endométriose fait trop mal, et que les traitement médicaux n’y font plus rien… Il existe sur presque tout le territoire français des centres anti-douleur installés dans les hôpitaux et cliniques. Le médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur est un algologue. Il pourra prescrire les traitements selon le besoin de chaque patiente.

L’AFVD, Association Française pour Vaincre la Douleur est présente dans toute la France. Ses antennes dans les régions sont constituées de bénévoles qui se mettent au service des patients et de leurs proches pour leur apporter aide et soutien dans leur parcours de lutte contre la douleur. Les permanences de l’AFVD sont des lieux d’écoute et d’échanges entre patients et proches, elles sont gratuites et ouvertes à toutes et à tous.

Dr Erick Petit, Virginie Legourd pour Rebellissime, avec la collaboration et les chiffres fournis par l’association Endomind.

Notre article sur Imany et l’association Endomind

Notre article sur l’Endomarch

http://www.endomind.fr/

Virginie Legourd 

le 27 mars 2019

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