L’événement phare de la lutte contre l’endométriose, l’EndoMarch 2024 a lieu le samedi 23 mars. Cette année d’ailleurs, elle est placée sous le signe du droit de savoir.

Initiée aux États-Unis l’EndoMarch rassemble dans plus de 60 pays sur le même week-end , toutes celles et ceux qui désirent faire entendre la voix des personnes touchées par l’endométriose. ENDOmind, association de patients, organise le samedi 23 mars à la Mairie du 15ème arrondissement de Paris cette journée de sensibilisation et de mobilisation. Le droit de savoir… Savoir de quoi on souffre. Que ce n’est pas « normal, toutes les femmes  ont leur règles », « parce que vous êtes plus douillette que les autres »; « dans notre tête » ! Savoir ce qu’est l’endométriose , comment l’atténuer, la soigner, vivre avec…

Endométriose : Endomarch  pour le droit de savoir

Le délai moyen de diagnostic de l’endométriose. Cette maladie touche en effet,  une femme sur dix, est estimé entre 7 à 10 ans. Une épreuve pour les malades qui souffrent dans l’ignorance pendant des années. De nouvelles perspectives émergentes, à travers l’accès à un test salivaire, susceptibles de faire passer l’errance de 10 ans à 10 jours.

Un test salivaire pour détecter l’endométriose : pas si simple !

Ce test est une invention française dont la fiabilité est scientifiquement prouvée. Il est déjà disponible dans plusieurs pays et remboursé en Suisse. Pourtant l’accès de toutes les patients à ce test fait l’objet de réticences aujourd’hui en France.

Les conditions de diffusion de l’endotest sont au cœur du débat public suite à un rapport rendu par la Haute Autorité de santé le 8 janvier dernier.

Le droit de savoir : fondamental pour une prise en charge adéquate de l’endométriose

Pourquoi est-il essentiel de diagnostiquer l’endométriose ? Même si cette maladie demeure incurable ? C’est l’une des questions cruciales qui seront abordées lors de cette journée. De plus, tout cela en présence d’experts renommés dans le domaine et de personnalités comme la chanteuse Imany , marraine de l’association ENDOmind, et du Délégué interministériel à la Jeunesse auprès du Premier ministre Mathieu Maucort.

Endomarch 2024 : l’occasion unique de rencontrer des personnes engagées contre l’endométriose

Samedi 23 mars, l’Endomarch n’est pas juste l’occasion de marcher ensemble. D’ailleurs, on va aussi partager des expériences. On va également s’informer sur les parcours de soins, les droits des malades, ainsi que sur les avancées en matière de diagnostic. De sorte que les personnes concernées, proches, professionnels de santé, ou encore toute personne souhaitant contribuer à l’amélioration du droit à la santé des femmes puissent participer à cet événement.

Programme de la journée de l’Endomarch 2024  :

  • 10H-12H : Conférence sur le droit au diagnostic (Mairie du 15 ème – salle Lecourbe). Cet événement accueillera plusieurs experts, dont Jérôme LORIAU, Conseiller de Paris en charge de la santé, Priscilla SARACCO, Directrice Générale d’ENDOmind, Erick PETIT, radiologue spécialiste de l’endométriose, Yahya EL MIR, fondatrice de Ziwig, et Emilie PIQUET, algologue spécialisé dans les douleurs pelviennes.
  • 13H-14H Ateliers sur le parcours de soin des patients (Mairie du 15 ème – Salle Lecourbe). Ces ateliers abordant des thématiques cruciales telles que les filières de soin, l’éducation thérapeutique et l’accès à l’affection longue durée (ALD).
  • 11H30 – 16H30 Village santé sur le parvis de la Mairie du 15 ème arrondissement. Venez rencontrer nos partenaires, les fondations et associations présentes sur le village. Ils partagent notre engagement pour la sensibilisation et la recherche sur l’endométriose. La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, Compare, deuxiemeavis.fr, Drawyourfight Douleursneuro, EndoAction, Les Filières de soins d’IDF, la Fondation des Femmes, règles élémentaires, l’Association Esp’OPK, et l’Association Collectif BAMP
  • 14H15 : Prise de paroles de personnalités à 14H15 sur le parvis de la Mairie.
    Plusieurs élus et personnalités s’expriment : Mathieu Maucort, Délégué interministériel à la Jeunesse, Barbara Gomès, conseillère déléguée de Paris et Clémentine Autain, députée.
  • 14h30- 15H30 : Début de la Marche et déambulation

 

Dorénavant, si on pouvait aussi faire avancer la recherche. De sorte que l’on nous propose autre chose que des solutions mega violentes comme l’ablation de l’utérus…  Ou encore ultra-chimiques avec diffusion d’hormones qui te font perdre le contrôle de tes pensées et, voire de tes humeurs… Voire l’arrêt chimique de tes règles, bref la mise en ménopause en avance… Soigner une maladie qui meurtrit les femmes  en leur enlevant de de leur féminité… Ce n’est pas une solution, c’est un cache-misère ! Excusez-nous de vouloir garder nos utérus et la possibilité de faire des enfants ! Et plus encore, éventuellement, si on pouvait s’interroger sur les causes de cette maladie… D’ailleurs, allez, hop, une petite marche pour y réfléchir et faire se faire entendre.